Heute danach - Mein Leben mit einer Krankheit

MEIN LEBEN MIT EINER KRANKHEIT
Einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung
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Krankheit und heute
Mein Leben heute . . . .


Ein Andenken an meinen Leidensweg habe ich heute. Es ist eine Narbe, welche 33 cm beträgt und waagerecht über meinen Bauch geht. Zum Glück wurde diese Narbe jeweils bei allen sieben OP geöffnet so dass mein Bauch jetzt nicht wie ein " Schneidebrett "aussieht.

Wenn ich jetzt beurteilen müsste ob es mir heute wirklich besser geht, muss ich diese Frage trotz aller Folgeerkrankungen, mit JA beantworten. Letztendlich musste der glücklicherweise gutartige Tumor entfernt werden. Die Ärzte haben all ihr Möglichstes getan, worüber ich auch sehr dankbar bin. Leider haben sich viele Folgekrankheiten eingeschlichen. So habe ich jetzt ein Diabetes, eine chronische Cholangitis, eine chronische Pankreatitis sprich eine exokrine Pankreasinsuffizienz und ein chronisches Schmerzsyndrom. Ich muss Insulin spritzen und Unmengen von Tabletten zu mir nehmen. Wenn Besucher zu mir kommen, bekomme ich oft gesagt, dass diese Mengen an Medikamenten bestimmt auch ganze Mahlzeiten ersetzen würden. Ich nehme sehr starkes Morphin zu mir, wo ich mir oft die Frage stelle: Kommen auf Grund der Vielzahl von Medikamenten vielleicht noch weitere Folgeerkrankungen? Zum Glück weiß ich darauf keine Antwort, was sicherlich gut so ist. Im Allgemeinen klage ich oft über körperliche Schwäche, Leistungsabfall, Schmerzen, starkes Schwitzen, Schlafstörungen, und Gewichtsschwankungen. Von den Ärzten wurde mir versichert, dass so etwas nach einer Pankreas-OP durch aus auftreten kann. Welche Ursachen die chronischen Schmerzen haben, konnte mir keiner beantworten. Die Ärzte sagen das organische Ursachen (z.B. Vernarbungen) nicht ausgeschlossen werden können, aber es könnte auch sein,  das sich ein chron. Schmerzgedächtnis entwickelt hat. Das sei bei voran gegangenen Pankreaserkrankungen / Pankreas-OP nicht untypisch. Seit Jahren bin ich jetzt in der Schmerzambulanz in Behandlung. Es war ein langer Weg bis ich optimal eingestellt war. Die Schmerztherapie ist leider heute noch in Deutschland oft umstritten. Es stellt sich dort bei einigen die Frage: Ist das nicht eine Abhängigkeit. Ich bin der Meinung mir wurde genau durch diese Schmerztherapie ein Großteil an Lebensqualität zurückgegeben. Ich litt zuvor unter fast täglichen starken Schmerzen (Schmerzskala Stärke 6-7). Durch die optimale Einstellung in der Schmerztherapie gehören diese fast täglichen Schmerzschübe der Vergangenheit an. Heute möchte ich sagen, ich lebe-das ist die Hauptsache- und mit kleinen Abstrichen ist ein fast normales Leben möglich. Der Mensch ist ein " Gewohnheitstier "- und ja man muss seinen bisher gewohnte Lebensweise (Ernährung, etc.) etwas umstellen. Hat der Betroffene das für sich akzeptiert, macht das Leben auch wieder richtig Spaß. Jedenfalls empfinde ich dies so. Hinzugefügt sei, dass ich bestimmt nicht der „ Vorzeigepatient" bin, das heißt, mein Verlauf ist nicht die Regel.

Update 1/2013: Thema Blockade >>> Coeliasblockade- eine Alternative zur Schmerzfreiheit?

Im Juli 2012 machte mir mein behandelnder Professor den Vorschlag zur Schmerzreduktion die " Coeliasblockade" als Therapie zu versuchen, welchen ich annahm. Im August wurde ich stationär aufgenommen. Kurz und knapp. Die Dauer des KH - Aufenthaltes betrug bei mir vier Tage. Erster Tag: Voruntersuchungen, Blutwerte z.B. den Gerinnungswert bestimmen. Bei Einnahme von Blutverdünnern müssen diese abgesetzt werden. Zweite Tage Kontroll - CT und die noch verbleibende Rest-Anatomie zu bestimmen. Normal wäre dann bei dauerhaften Schmerzen, eine vorläufige Blockade um zu erfahren, wie der Patient im Anschluss von seinem Schmerzverhalten berichtet. Höchste Dauer hier 4-5 Tage. (schmerzfrei= endgültige Blockade 2-3 Tage danach) Da bei mir die Einnahme von Dauermorphinsubstitution besteht und auf Grund dessen die Schmerzen bis dato "glücklicherweise in Schüben verlaufen", wurde bei mir die definitive Blockade durchgeführt. Dauer ca. 30-40 Minuten. Der Patient wird dabei in einer CT gefahren. Die Bestimmung der Einstichstelle umfasst die meiste Zeit dabei. Die eigentliche Infektion geht relativ schnell. Die Injektionspunkte sind dabei in der Bauch (fast seitlich) oder Rücken möglich. Ich selber musste mich auf den Bauch legen und die Injektion wurde so in den Rücken durchgeführt. Den Einstich und die eigentliche In-jektion sind dabei fast schmerzfrei d.h. der Radiologe sollte bei Schmerzen informiert werden, damit er auf Schmerzen mit BTM reagieren kann. Anschließend musste ich rechtsseitig eine Stunde liegen, damit sich der 96 % ige Alkohol gut verteilen kann. Die Entlassung erfolgte dann 24 Stunden nach dem Eingriff (Kontrolle falls Nachblutungen etc. bestehen sollten). Erst 2 Tage später hatte ich die mir im Aufklärungsgespräch erläuterten Nebenwirkungen. Durchfälle und ein Benommenheitsgefühl (Rauschzustand), ansonsten ging es mir sehr gut. Diese Nebenwirkungen waren aber nach zwei Tagen gänzlich verschwunden. Ziel ist hierbei die Morphine zu reduzieren bzw. Schmerzfreiheit zu erlangen. Ein sofortiges totales Einschleichen der Medikation bei BTM-Einnahme wird nicht empfohlen. Zu einer erneuten Injektion wird in ca. 12- 36 Monaten geraten, welche ich auch 2013 wiederholen werde. Ich konnte meine Morphin-Dosis Drastik senken und die Schmerzschübe bleiben fast aus. Ich bin gespannt wo jetzt die " Reise " hingeht und werde bei Bedarf hier weiter berichten.


Ganz wichtig ist für Pankreas-Patienten mit einer exokrinen Funktionsstörung die richtige, ausreichende Einnahme von Enzymen. Bei der Dosierung und der richtigen Einnahme werden oft von Betroffenen Fehler gemacht. Der Betroffene sollte nach einer eventuellen Erkrankung der BSD ein Ernährungstagebuch führen. Was einmal nicht vertragen wird, sollte das zweite Mal vermieden werden. Ich habe nach meiner OP gut ein Jahr gebraucht um fast alles wieder essen zu können. Gerade nach einer Pankreas- OP ist viel, viel Geduld gefordert. Immer wieder erlebe ich, dass Be-troffene gerade bei der Gewichtszunahme verzweifeln. Der Umfang solch einer OP ist so gravierend, dass der Körper genügend Zeit benötigt. Um sich der neuen Situation anzupassen. Ich wurde nach meiner zweiten OP mit einem Körpergewicht von 53 kg/ 186 cm entlassen. Erst nach gut ei-nem Jahr konnte ich für mich eine geringe aber stetige Gewichtszunahme verzeichnen. Etwa nach 2 Jahren hatte ich dann ein Gewicht von 78 kg zum positiven verbuchen können. Gerade um an Körpergewicht wieder zu zulegen benötigt es Zeit. Heute kann ich wieder fast alles essen, was mir nach den OPs nicht möglich war. Hülsenfrüchte, Weißkohl, Sauerkraut meide ich vollkommen. Bei Kaffee hatte ich anfangs ganz große Probleme, jetzt muss ich damit alle paar Monate eine kleine Pause einlegen.

Als Faustregel gilt da: Auf ein Gramm Fett = 2000 Einheiten an Verdauungsenzymen während den Mahlzeiten verteilt einzunehmen. Auch sollten die Zwischenmahlzeiten nicht unbeachtet bleiben. Eine Verordnung von 1-1-1 macht wenig Sinn.Die Enzyme sollte während den Mahzeiten verteilt eingenommen werden. Sprich= "3 Happen" der Mahlzeit, dann die ersten Enzyme und dann so weiter. Bitte nehmen Sie die Enzyme nie vor oder nach den Mahzeiten ein.


Unternehmungen mit der Familie und Freunden sind manchmal nur unter Vorbehalt möglich. Man muss lernen mit seiner Krankheit zu leben und umgehen zu können. Es war zwar ein beschwerlicher Weg bis ich dieses gelernt habe, aber dafür ein lohnenswerter Weg. Daher bitte ich alle Betroffenen welche vielleicht in einer ähnlichen Situation sind, nicht aufzugeben. Ich habe heute ge-nau vor zwölf Jahren gedacht, du wirst dein Leben nie wieder genießen können. Heute sehe ich das etwas anders und habe gelernt meine Krankheit zu akzeptieren.

Auf Grund der Erkrankung (Folge) und Operationen, war ein Zurück in das Arbeitsleben leider un-möglich. Kommt dieser große Einschnitt im Leben, fühlt man sich nutzlos oder sogar als Ballast. Mit 30 Jahren nie wieder arbeiten??? Ich habe es nach der ersten Operation versucht, doch es funktionierte leider nicht mehr. Ich stellte dann einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente und beantragte beim Versorgungsamt ein "Schwerbehindertenstatus - GdB" (Hier ein interessanter Link zum Schwerbehindertenrecht). Viele Betroffene denken dabei, dass der Operationsumfang ausschlaggebend für die Feststellung des GdB ist. Dies ist nicht der Fall, sondern hierbei kommt es primär auf die Einschränkungen bzw. aufgetretene Symptome an (Gewichtsverlust, psychische Belastungen, Untergewicht, Schmerzen, Durchfälle, Leistungsabfall etc.). Nach einem langen Behörden-Marathon wurden mir eine volle Erwerbsunfähigkeit bis zum Eintritt der Altersrente und ein GdB von 60 % zuerkannt.


Eine große Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung meiner Krankheit war und ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte- . Dort habe ich unter ande-ren Betroffene gefunden mit denen ich mich über meine Ängste und Alltagsprobleme austauschen kann. Auch die regelmäßigen Veranstaltungen des AdP e.V. mit Experten waren und sind mir dabei eine sehr große Hilfe. (Lesen Sie bitte unter AdP e.V.- Selbsthilfe mehr dazu). Die Hilfe zur Selbsthilfe des AdP  hat mich damals, wie auch heute immer noch so fasziniert, dass ich mich heute selbst in dieser Organisation ehrenamtlich engagiere. Ich finde, eine für mich durchaus positive Entscheidung.

Die allergrößte Hilfe während meiner Krankheit war und ist meine Familie. Sie sind und waren jederzeit für mich da. VILEN DANK! (aber auch dazu später mehr)

Eine Bitte habe ich noch an alle Leser/innen: Geben Sie nicht auf und kämpfen Sie!










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Ich  möchte  Ihnen mit meinem  Internetauftritt meine Erfahrungen schildern. Auch eine  Selbsthilfegruppe wie den AdP e.V. möchte ich etwas näher vorstellen. Wir verfügen in der Gruppe über eine gebündelte Betroffenenkompetenz. Daher verstehen wir Ihre Ängste, Nöte und Probleme. Sprechen Sie uns an.
HILFE FÜR BETROFFENE
Wegen der Komplexität einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung sollten sich betroffene Patienten bzw. deren Angehörigen immer Hilfe von meheren Stellen suchen. Die Selbsthlife kann den Betroffenen bei der Bewältigung seiner Krankheit unterstützend helfen, ersetzt aber generell keinen Arztbesuch.
BETROFFENENBERICHT:
Jeder Betroffene berichtet über einzelne Schicksale, über unterschiedliche Krankheitsverlaüfe. Ich erlaube mir hier,  ausführlich über meine Krankheit auf dieser Website zu berichten. mehr
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