Das Leben heute - Mein Leben mit einer Krankheit

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Mein Leben heute

Mein Leben heute . . .

Eine 33 cm lange Narbe, die senkrecht über meinen Bauch verläuft, habe ich auch heute noch als Andenken an meinen Leidensweg. Zum Glück wurde diese Narbe jeweils bei allen sieben Operationen geöffnet, so dass mein Bauch jetzt nicht wie ein "Schneidbrett" aussieht.
Wenn ich jetzt beurteilen müsste, ob es mir heute wirklich besser geht, muss ich diese Frage trotz aller Folgeerkrankungen, mit JA beantworten. Letztendlich musste der „glücklicherweise“ gutartige Tumor entfernt werden. Die Ärzte haben ihr Möglichstes getan, wofür ich sehr dankbar bin.
Leider haben sich viele Folgeerkrankungen eingeschlichen. So habe ich jetzt einen Diabetes 3c, den so genannten pankreopriven Diabetes, eine chronische Cholangitis, eine chronische Pankreatitis, resultierend aus der OP eine exokrine Pankreasinsuffizienz und ein chronisches Schmerzsyndrom. Ich muss Insulin spritzen und Unmengen von Tabletten einnehmen. Wenn Besucher zu mir kommen, höre ich oft, dass diese Mengen an Medikamenten bestimmt auch ganze Mahlzeiten ersetzen könnten.
 
Ich nehme sehr starke Opiate zu mir und stelle mir oft die Frage: Kommen auf Grund der Vielzahl von Medikamenten vielleicht noch weitere Folgeerkrankungen? Zum Glück weiß ich darauf heute noch keine Antwort, das ist auch sicherlich gut so. Im Allgemeinen klage ich oft über körperliche Schwäche, Leistungsabfall, vereinzelte Schmerzen, Schlafstörungen und Gewichtsschwankungen. Von den Ärzten wurde mir versichert, dass so etwas nach einer Pankreas-OP durch aus auftreten kann. Welche Ursachen die chronischen Schmerzen haben konnte mir keiner beantworten. Die Ärzte sagen, dass organische Ursachen wie beispielsweise Vernarbungen nicht ausgeschlossen werden können. Es ist jedoch auch möglich, dass sich ein chronisches Schmerzgedächtnis entwickelt hat. Das sei bei voran- gegangenen Pankreaserkrankungen und -operationen nicht untypisch. Seit Jahren bin ich jetzt in der Schmerzambulanz in Behandlung. Es war ein langer Weg, bis ich optimal eingestellt war. Die Schmerztherapie ist leider heute noch in Deutschland oft umstritten. Es stellt sich dort bei einigen die Frage: Ist das nicht eine Abhängigkeit? Ich bin der Meinung, mir wurde genau durch diese Schmerztherapie ein Großteil an Lebensqualität zurückgegeben. Ich litt zuvor unter fast täglichen starken Schmerzen (Schmerzskala Stärke 7-8). Durch die optimale Einstellung in der Schmerztherapie gehören diese häufigen Schmerzschübe der Vergangenheit an. Heute möchte ich sagen: ICH LEBE!  -Das ist die Hauptsache.  Und mit kleinen Abstrichen ist ein fast normales Leben möglich. Der Mensch ist ein "Gewohnheitstier" und ja, man muss seine bisher gewohnte Lebensweise (Ernährung etc.) etwas umstellen. Hat der Betroffene das für sich akzeptiert, macht das Leben auch wieder richtig Spaß. Jedenfalls empfinde ich dies so. Hinzugefügt sei, dass ich bestimmt nicht der „Vorzeigepatient" bin, das heißt, mein Verlauf ist nicht die Regel.

Update 1/2013: Thema Blockade >>> Coeliasblockade- eine Alternative zur Schmerzfreiheit?
Im Juli 2012 machte mir mein behandelnder Professor den Vorschlag, zur Schmerzreduktion die "Coeliasblockade" als Therapie zu versuchen, welchen ich annahm. Im August wurde ich stationär aufgenommen. Kurz und knapp. Die Dauer des KH-Aufenthaltes betrug bei mir vier Tage.
Erster Tag: Voruntersuchungen, Blutwerte, z. B. den Gerinnungswert bestimmen. Bei Einnahme von Blutverdünnern müssen diese abgesetzt werden. Zweite Tage Kontroll-CT, um die noch verbleibende Rest-Anatomie zu bestimmen. Normal wäre dann bei dauerhaften Schmerzen eine vorläufige Blockade, um zu erfahren, wie der Patient im Anschluss von seinem Schmerzverhalten berichtet. Höchste Dauer hier 4-5 Tage. (schmerzfrei= endgültige Blockade 2-3 Tage danach). Da bei mir die Einnahme von Dauermorphinsubstitution besteht und auf Grund dessen die Schmerzen bis dato "glücklicherweise in Schüben verlaufen", wurde die definitive Blockade durchgeführt. Dauer ca. 30-40 Minuten. Der Patient wird dabei in ein CT gefahren. Die Bestimmung der Einstichstelle umfasst die meiste Zeit dabei. Die eigentliche Injektion geht relativ schnell. Die Injektionspunkte sind dabei in den Bauch (fast seitlich) oder Rücken möglich. Ich selber musste mich auf den Bauch legen und die Injektion erfolgte in den Rücken. Der Einstich und die eigentliche Injektion sind dabei fast schmerzfrei, d. h. der Radiologe sollte bei Schmerzen informiert werden, damit er darauf mit BTM reagieren kann. Anschließend musste ich eine Stunde rechtsseitig liegen, damit sich der 96%-ige Alkohol gut verteilen kann. Die Entlassung erfolgte dann 24 Stunden nach dem Eingriff (Kontrolle falls Nachblutungen etc. bestehen sollten). Erst 2 Tage später machten sich bei mir die im Aufklärungsgespräch erläuterten Nebenwirkungen bemerkbar. Durchfälle und ein Benommenheitsgefühl (Rauschzustand), ansonsten ging es mir sehr gut. Diese Nebenwirkungen waren nach zwei Tagen gänzlich verschwunden. Ziel ist hierbei, die Opiate/Morphine zu reduzieren bzw. Schmerzfreiheit zu erlangen. Ein sofortiges totales Einschleichen der Medikation bei BTM-Einnahme wird nicht empfohlen. Zu einer erneuten Injektion wird in ca. 12- 36 Monaten geraten. Eine Wiederholung erfolgte bei mir in 2013. Ich konnte meine Morphin-Dosis drastisch senken und die Schmerzschübe blieben fast aus.
Ganz wichtig ist für Pankreas-Patienten mit einer exokrinen Funktionsstörung die richtige, ausreichende Einnahme von Enzymen. Bei der Dosierung und der richtigen Einnahme werden oft von Betroffenen Fehler gemacht. Die Führung eines Ernährungstagebuches ist durchaus sinnvoll nach einer eventuellen Erkrankung der BSD. Was einmal nicht vertragen wird, sollte das zweite Mal vermieden werden. Ich habe nach meiner OP gut ein Jahr gebraucht, um fast alles wieder essen zu können. Gerade nach einer Pankreas-OP ist enorm viel Geduld gefordert. Immer wieder erlebe ich, dass Betroffene gerade bei der erhofften Gewichtszunahme verzweifeln. Der Umfang solch einer OP ist so gravierend, dass der Körper genügend Zeit benötigt, um sich der neuen Situation anzupassen. Ich wurde nach meiner zweiten OP mit einem Körpergewicht von 53 kg bei einer Körpergröße von 1,86 m entlassen. Erst nach gut einem Jahr konnte ich für mich eine geringe, aber stetige Gewichtszunahme verzeichnen. Etwa nach 2 Jahren hatte ich dann ein Gewicht von 78 kg zum Positiven verbuchen können. Gerade um an Körpergewicht wieder zu zulegen, benötigt es Zeit. Heute kann ich wieder fast alles essen, was mir nach den OPs nicht möglich war. Hülsenfrüchte, Weißkohl, Sauerkraut meide ich vollkommen. Bei Kaffee hatte ich anfangs ganz große Probleme, jetzt muss ich damit alle paar Monate eine kleine Pause einlegen.
Als Faustregel gilt daher bei der Enzymeinnahme: Auf 1g Fett = 2.000 Einheiten an Verdauungsenzymen während der Mahlzeiten verteilt einzunehmen. Auch sollten die Zwischenmahlzeiten nicht unbeachtet bleiben. Eine Verordnung von 1-1-1 macht wenig Sinn. Die Einnahme der Enzyme sollte so erfolgen: "3 Happen" der Mahlzeit, dann die ersten Enzyme und dann so weiter. Bitte nehmen Sie die Enzyme nie vor oder nach den Mahlzeiten ein, weil dann keine Wirkung eintreten kann.

Unternehmungen mit der Familie und Freunden sind manchmal nur unter Vorbehalt möglich. Man muss lernen, mit seiner Krankheit zu leben und umgehen zu können. Es war zwar ein beschwerlicher Weg, aber dafür ein lohnenswerter Weg. Daher bitte ich alle Betroffenen, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind, nicht aufzugeben. Ich habe heute genau vor zwanzig Jahren gedacht, du wirst dein Leben nie wieder genießen können. Heute sehe ich das anders und habe gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren.
Auf Grund der Erkrankung, Folgeerkrankungen und Operationen, war ein Zurück in das Arbeitsleben leider unmöglich. Kommt dieser große Einschnitt im Leben, fühlt man sich nutzlos oder sogar als Ballast. Mit 30 Jahren nie wieder arbeiten??? Ich habe es nach der ersten Operation versucht, doch es funktionierte leider nicht mehr. Ich stellte dann einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente und beantragte beim Versorgungsamt ein "Schwerbehindertenstatus - GdB". Viele Betroffene denken dabei, dass der Operationsumfang ausschlaggebend für die Feststellung des GdB ist. Dies ist nicht der Fall, sondern hierbei kommt es primär auf die Einschränkungen bzw. aufgetretene Symptome an (Gewichtsverlust, psychische Belastungen, Untergewicht, Schmerzen, Durchfälle, Leistungsabfall etc.). Nach einem langen Behörden-Marathon wurde mir eine volle Erwerbsunfähigkeit bis zum Eintritt der Altersrente und ein GdB von 60 % zuerkannt.
Eine große Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung meiner Krankheit war und ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte. Dort habe ich unter anderem Betroffene gefunden, mit denen ich mich über meine Ängste und Alltagsprobleme austauschen kann. Auch die regelmäßigen Veranstaltungen des AdP e.V. mit Experten waren und sind mir dabei eine sehr große Hilfe. (Lesen Sie bitte unter AdP e.V.- Selbsthilfe mehr dazu).
Die Hilfe zur Selbsthilfe des AdP hat mich damals, wie auch heute immer noch so fasziniert, dass ich mich heute selbst in dieser Organisation ehrenamtlich engagiere. Ich finde, eine für mich durchaus positive Entscheidung.
Die allergrößte Hilfe während meiner Krankheit jedoch war und ist meine Familie. Sie sind und waren jederzeit für mich da. VIELEN DANK dafür!
Als Betroffener sieht man die Unterstützung vielleicht als Selbstverständlichkeit an. Heute weiß ich, was meine Familie und Freunde für mich leisten.
Ebenso sehe ich die Familie als „Mitbetroffene“. Sie wollen mir oft helfen, können es aber zum Beispiel bei Schmerzen nicht. Meines Erachtens leiden Angehörige oft mehr als die Betroffenen selbst. Duch meine ehrenamtliche Tätigkeit in der AdP - Selbsthilfe, habe ich auch viele Betroffene mit der früheren diagnose Pankreaskrebs kennen gelernt, welche heute über eine gute Lebensqualität berichten.
Eine Bitte habe ich noch an alle Leser*innen: GEBEN SIE NIE AUF! KÄMPFEN SIE!





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